Dataetisk Råd advarer mod bred adgang til sundhedsdata i nye lovforslag

Dataetisk Råd advarer i to høringssvar mod en for bred og uklar brug af sundhedsdata i sundhedsvæsenet og ældreplejen. Ifølge rådet åbner de aktuelle lovforslag for, at store mængder person- og helbredsdata kan anvendes uden borgernes viden.

Et af lovforslagene fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet giver autoriserede sundhedspersoner adgang til at bruge oplysninger fra op mod 140 registre og databaser til udvikling og drift af beslutningsstøtte og kunstig intelligens. Rådet peger på, at data kan genbruges til andre formål end oprindeligt tiltænkt.

"Når så store datamængder kan bruges uden patientens vidende, udfordres centrale dataetiske principper om privatliv og selvbestemmelse," siger Johan Busse, formand for Dataetisk Råd.

Rådet anerkender potentialet i teknologien, men efterlyser tydeligere rammer.

"Dataetisk Råd mener bestemt, at beslutningsstøtte og AI kan skabe reel og varig værdi i behandlingen, men formålet skal være klart, proportionalt – og borgernes rettigheder skal respekteres," siger Johan Busse.

Det andet lovforslag handler om brug af AI i ældreplejen. Her advarer rådet om, at adgangen til data kan blive så bred, at den reelt erstatter borgernes samtykke.

"I ældreplejen berører AI ofte mennesker i sårbare situationer," siger Johan Busse og efterlyser politisk kontrol og klare ansvarsforhold.

Også Det Etiske Råd bakker op om kritikken.

"Tilliden til sundhedsvæsenet bygger på, at borgerne føler sig trygge," siger næstformand Ida Donkin.

Faktaboks:

• Afsender: Dataetisk Råd
• Område: Sundhedsvæsen og ældrepleje
• Lovforslag: Adgang til sundhedsdata og brug af AI
• Omfang: Op mod 140 registre og databaser
• Kritiske punkter: Manglende formålsafgrænsning, samtykke og gennemsigtighed
• Opbakning: Det Etiske Råd
• Anbefalinger: Klar proportionalitet, dataetisk konsekvensanalyse, tydeligt ansvar og forklarlighed