Millioner af danskeres sygehusjournaler bruges i stort AI-projekt – uden at borgerne ved det

Når danskere indlægges på hospital, registreres både sygdomsforløb og lægens vurderinger i journalen. Disse data bruges i stigende grad til forskning, og i Region Hovedstaden og Region Sjælland indgår nu mere end halvdelen af befolkningens journaloplysninger i et banebrydende AI-projekt.

Projektet, kaldet Precision Psychiatry Initiative, skal med kunstig intelligens finde mønstre, der kan hjælpe læger med at opdage og behandle psykiske lidelser tidligere. Forskningen er støttet med 30 millioner kroner af Lundbeckfonden og betegnes som et af de største af sin art i Danmark.

Journaldataene er pseudonymiserede, så navn og cpr-nummer er fjernet. Alligevel vurderer flere eksperter, at borgerne burde være blevet informeret. Ifølge EU’s databeskyttelsesregler skal borgere som udgangspunkt have besked, når deres persondata anvendes. Kritikerne frygter, at manglende information kan svække tilliden til sundhedsvæsenet.

Region Hovedstaden fastholder, at alle regler er fulgt, men erkender, at der kunne have været givet mere generel information om projektet. På nationalt plan drøfter regionerne nu, hvordan borgerne fremover kan blive bedre oplyst, når deres helbredsdata indgår i forskning.

FAKTABOKS

• Projekt: Precision Psychiatry Initiative
• Leder: Professor Michael Benros, Region Hovedstadens Psykiatri
• Omfang: Adgang til 3,65 mio. danskeres sygehusjournaler (2000–2030)
• Fokus: Psykiske sygdomme, forebyggelse og behandlingsmodeller via AI
• Finansiering: 30 mio. kr. fra Lundbeckfonden
• Status: Allerede inddraget data fra ca. 350.000 psykiatriske patienter
• Datahåndtering: Pseudonymisering (navn og cpr fjernet, erstattet med ID)
• Juridisk grundlag: Sundhedsloven §46, stk. 2 – tillader brug af journaldata til forskning uden samtykke, hvis der er væsentlig samfundsinteresse