140.000 danskere får besked om deltagelse i stor psykiatrisk genetisk forskning – uden samtykke

Aarhus Universitet informerer i dag 140.000 danskere om, at deres gener er blevet kortlagt og anvendt i et stort psykiatrisk forskningsprojekt, uden at de tidligere vidste det. Data stammer fra hælprøver taget ved fødslen, som forskerne fik adgang til via en videnskabsetisk godkendelse uden individuel tilladelse.

Forskerne har koblet genetiske oplysninger med sundhedsdata, sociale forhold og uddannelse for at undersøge årsager til diagnoser som ADHD, autisme, skizofreni, depression og bipolar lidelse. Projektet, kaldet iPsych, blev igangsat i 2012 og støttes af blandt andre Lundbeck-fonden.

Beskeden i e-Boks giver nu modtagerne mulighed for at frabede sig videre deltagelse i forskningen og brugen af deres genetiske data, vel og mærke dog kun i fremtidig forskning og ikke det nuværende projekt. Projektet har mødt kritik for at have anvendt data uden aktivt samtykke, men forskerne mener, at indsatsen kan bidrage væsentligt til forståelsen af psykiatriske sygdomme.

Faktaboks:

• Projekt: iPsych, start 2012.
• Deltagere: 140.000 danskere, inkl. både diagnosticerede og ikke-diagnosticerede.
• Data: Gener fra hælblodprøver ved fødslen koblet med sundheds- og sociale data.
• Formål: Forskning i årsager og behandling af psykiatriske diagnoser.
• Diagnoser: ADHD, autisme, skizofreni, depression, bipolar lidelse.
• Finansiering: Lundbeck-fonden har støttet med 361 mio. kr.
• Mulighed: Modtagere kan fravælge deltagelse efter besked i e-Boks.